Главный врач ДГБ№ 1: дети должны жить дома, а не в больнице

В Петербурге научились выхаживать детей с экстремально низкой массой тела. Но как им жить дальше, учитывая, что для многих процессом спасения время госпитализации не ограничивается? Они месяцы и годы проводят в ДГБ №1, потому что в домашних условиях помочь им никто не может.

В Петербурге на домашней искусственной вентиляции легких (ИВЛ) находятся 15 детей разного возраста. Среди них – первый ребенок в России, который был переведен на домашнюю ИВЛ, уже 12-летний Арсений — когда его выписали из больницы, ему было шесть лет, на ИВЛ он жил с рождения.

Чтобы выписать ребенка домой и обеспечить его аппаратом, от которого зависит жизнь, надо обращаться к спонсорам. Кроме того, со слов родителей, дети которых страдают несостоятельностью дыхательной системы и живут на ИВЛ, около миллиона рублей ежегодно тратится на покупку расходных материалов и поддержание ребенка на дому. Эти средства ищут сами родители или благотворительные организации.

– Сейчас на отделении реанимации находится ребенок с тяжелейшим пороком сердца, ему сделана уже не одна операция и планируется еще большое хирургическое вмешательство. А пока требуется стабилизация состояния, – говорит главный врач Детской городской больнице №1 Анатолий Каган. – Мы ищем аппарат для искусственной вентиляции легких, чтобы ускорить стабилизацию пациента, вернув его в домашнюю среду. Это колоссальные деньги, колоссальные моральные и материальные затраты для государства и родителей. Эту ситуацию следует менять, усовершенствовав законодательную базу – нужен закон о социальной и медицинской поддержке детей с различными проблемами со здоровьем. Мы не должны бросать эти семьи, искать спонсоров для покупки дыхательных аппаратов, концентраторов кислорода, расходных материалов. Должна быть городская программа, создан банк оборудования и службы технического сопровождения для поддержания детей, которые находятся на искусственной вентиляции легких.

– В ДГБ №1 поступают глубоко недоношенные дети с тяжелой хирургической патологией, врожденными пороками развития, патологиями, требующими специализированной нейрохирургической и офтальмологической помощи, рассказывает главный рач больницы, – Наибольшая летальность и наибольшая инвалидизация – у недоношенных детей с множественными пороками развития. Их число ежегодно будет расти. Пришло время, когда в вопросах реабилитации и восстановительного лечения все службы города должны говорить на одном языке. Мы со своей стороны готовы помочь социальным работникам – обучить и всячески поддерживать, обучаем родителей, сопровождаем этих детей. Но они могли бы лечиться в амбулаторном звене, в домашнем уюте, а не на больничных койках стационара экстренной медицинской помощи.

По словам Анатолия Кагана, уже понятно, кому и какая специализированная, в том числе реабилитационная помощь требуется. Во-первых, дети, которым требуется постоянная или периодическая респираторная поддержка (ИВЛ). Во-вторых, дети, требующие парентерального питания, которые сами не глотают или имеют патологию кишечника. Врачи научились делать чрескожные гастростомы, с которыми дети могут жить дома и получать энтеральное и парентеральное питание, как это происходит за рубежом. В-третьих, дети с патологиями головного мозга и периферической нервной системы. И в-четвертых, дети-бабочки — дети с неизлечимым наследственным заболеванием буллезный эпидермолиз, они требуют постоянного ухода, перевязок, мазей.

– Всех этих детей мы должны принять в амбулаторном звене и поставить на ноги, помочь им комфортно и наиболее полноценно жить с патологией. Если мы в это вложимся, мы получим полноценных детей.

А вложения требуются в создание: материально-технической базы для закупки и ремонта оборудования для оказания медицинской помощи на дому; системы патронажа, социальной защиты и медицинского наблюдения детей на дому с обеспечением перевязочным, расходным материалом, питательными средами; реабилитационный центр в загородной зоне для восстановительного лечения детей и матерей на базе санатория «Петродворец» в составе ДГБ №1. Кроме того, необходимо на законодательном уровне решить вопрос о выделении средств на закупку оборудования и расходных материалов для детей, нуждающихся в постоянной медицинской помощи.

© Доктор Питер
http://doctorpiter.ru/articles/14992/