Международный день редких заболеваний в этом году проводится 28 февраля
Connect with us

В мире

Международный день редких заболеваний в этом году проводится 28 февраля

Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day) проводится в мире в редкий день – 29 февраля. В невисокосные годы, как и в этом году, отмечается 28 февраля. В России этот день отмечается с 2008 года.

В этот День проводятся разные мероприятия, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих от орфанных заболеваний, повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизнь людей, в том числе Всероссийская благотворительная акция в поддержку таких больных.

Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе, отмечает Минздрав России. По данным ведомства, сейчас насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний, 90% из них – это наследственные или врожденные болезни. По примерным оценкам, в стране около 1,5 млн человек, страдающих наследственными орфанными заболеваниями. Среди редких заболеваний встречаются такие, как синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия, болезнь Гентингтона и другие.

В странах мира по-разному оценивается «редкость» заболевания, в России же редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. В стране работает программа «7 нозологий», благодаря которой люди с орфанными заболеваниями могут получить дорогостоящее лечение за счет федерального бюджета.

Click to comment

You must be logged in to post a comment Login

Leave a Reply

bodio.ru

еще in В мире

Adblock detector