Институт ЕАЭС: за 5 лет расходы на обеспечение лекарствами орфанных пациентов увеличились в 7 раз

В связи с заявлением председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко о централизации закупок лекарственных средств для больных с орфанными заболеваниями из средств федерального бюджета заместитель директора Института ЕАЭС Елена Красильникова сообщает о том, что по состоянию на 28 февраля 2017 года в Федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из Перечня-24, внесено 16 099 пациентов, 8 245 из которых дети (51,3%).

“Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в регистре, 52,2% – среди детей), подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства.

По данным портала государственных закупок, расходы субъектов Российской Федерации в 2016 году на наиболее затратные нозологии из Перечня-24 составили: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и гемолитико-уремический синдром (D59.3) – 5, 2 млрд руб. (терапия одним препаратом); мукополисахаридоз, 1-й тип (Е76.0), – 512 млн руб.; мукополисахаридоз, 2-й тип (Е76.1), – 2, 3 млрд руб.; мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 778 млн руб.

По данным о заболеваемости на 28 февраля 2017 года, предоставленным субъектами Российской Федерации в региональных сегментах Федерального регистра расчетные расходы на эти нозологии в 2017 году могут составить: пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и гемолитико-уремический синдром (D59.3) – 11,8 млрд руб; мукополисахаридоз, 1-й тип (Е76.0), – 859 млн руб.; мукополисахаридоз, 2-й тип (Е76.1), – 2, 4 млрд руб.; мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2), – 2 247 млн руб.

Общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими заболеваниями из Перечня-24, в период с 2012 г. по 2016 г. в целом по РФ выросли с 2,13 млрд руб до 15,5 млрд руб. (в 7 раз). Доля затрат региональных бюджетов на лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями из Перечня-24 в общих региональных затратах на лекарственное обеспечение граждан выросла с 5,9% в 2012 г. до 25% в 2016 году, достигая при этом в некоторых регионах показателя в 50%”.