Организация помощи пациентам с мукополисахаридозом

Организация помощи пациентам с мукополисахаридозом. Экспертный совет представил мнение ведущих врачей страны

С 9-10 ноября в Москве проходил экспертный совет по теме «Организация медицинской помощи пациентам с лизосомными болезнями  накопления». Участие в совете приняли Сергей Рябых,  д.м.н.,  руководитель клиники патологии позвоночника и редких заболеваний и Полина Очирова,  к.м.н., врач травматолог-ортопед, вертебролог. Обсуждали злободневные проблемы для пациентов с мукополисахаридозом:   вопросы маршрутизации этих пациентов в учреждения здравоохранения, особенности организации и оказания им медицинской помощи.

Обсуждали следующий алгоритм действий при работе с данной категорией пациентов: от момента установления клинического диагноза, верификации в региональном центре        →  верификация диагноза лабораторными методами в федеральном центре (далее ФЦ)  →  первичная госпитализация в ФЦ  →  контроль эффективности ферментативной заместительной терапии и хирургическое лечение. Повторные госпитализации не реже 1 раза в год.

Ноябрьскому заседанию экспертного совета предшествовала встреча в июле 2017 года. Эксперты обсуждали особенности ведения и хирургического лечения пациентов с мукополисахаридозом.  Экспертами в этой области, представляющими Центр Илизарова, являются:

• Рябых С.О. — д.м.н., руководитель клиники патологии позвоночника и редких заболеваний;
• Губин А.В. – д.м.н., директор;
• Очирова П.В. — к.м.н., мл.науч. сотр. клиники патологии позвоночника и редких заболеваний;
• Рябых Т.В. — врач-педиатр;
• Третьякова А.Н. — руководитель детской анестезиологической службы;
• Медведева С.Н. — врач-невролог

В марте 2018 года вышла в свет научная работа врачей Центра Илизарова «КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ ПАТОЛОГИИ ПОЗВ