РИА АМИ запускает новый сайт. Чтобы попасть на него, кликните здесь.
open 29 мая 2016 Архив

Общество


2 декабря 2014 года в Государственной Думе РФ пройдет Круглый стол «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России»
   02 декабря 2014 00:20

Wide_дума_340x255

Мероприятие организуется Комитетом ГД по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям.

Впервые понятие «орфанных заболеваний» было официально введено в России в 2011 году. На сегодняшний день утвержден перечень 24 редких болезней, которые имеют патогенетическое лечение, а также сформирован регистр пациентов. Сегодня в нем 11 557 человек, более половины из которых – дети. Вместе с этим только 63% зарегистрированных в России больных орфанными заболеваниями получают лечение1. Главной проблемой на сегодня остается отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний, решение которой невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов.

На круглом столе будут подняты такие вопросы, как:

  • Каковы наиболее актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентов с редкими болезнями?

  • В чем различия лекарственного обеспечения пациентов в России и Европе?

  • Будет ли расширяться текущий список из 24 орфанных заболеваний и будут ли в него включены редкие онкологические и кардиологические патологии?

  • Как оптимизировать и повысить региональное финансирование лечения?

  • Каковы особенности ввоза и применения в России незарегистрированных в стране, но жизненно важных препаратов?

В круглом столе примут участие:

  • Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;

  • Михаил Давыдов, директор ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН;

  • Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;

  • Екатерина Захарова, председатель правления Всероссийского общества по орфанным заболеваниям;

  • Олег Куликов, заместитель председателя комитета ГД по охране здоровья;

  • Елена Максимкина, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ;

  • Ирина Чазова, директор Института клинической кардиологии им. А.Л. Мясникова, ФГУ РКНПК Росздрава;

  • И многие другие ведущие специалисты России, руководители пациентских организаций, представители органов государственной власти.

Мероприятие пройдет в новом здании Государственной Думы РФ по адресу: Георгиевский пер., д.2, зал 830

Обязательна предварительная аккредитация до 12:00 01 декабря 2014 года.

Контакты для аккредитации и дополнительной информации:

SPN Communications, Анастасия Мартынова, +7 (926) 265 4880


комментарии
Авторизируйтесь, чтобы оставить комментарий

Email:

Пароль:

Войти
запомнить меня
АВТОРИЗАЦИЯ
Off


запомнить меня
РЕГИСТРАЦИЯ
Off



ВОССТАНОВЛЕНИЕ ПАРОЛЯ
Off